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Criança de 5 anos com síndrome rara, precisa de sua ajuda. Veja como ajudar!

Vamos ajudar a Paulinha!

A Paciente Paula Emanuelly Silva Leitão, de apenas 5 anos e 10 meses, é portadora de SÍNDROME de Crouzon. (Estenose Eszofagica+Cardiopatia congênita+ Deficiência de Gh +Himuno deficiência secundaria+Tireoide+escoliose sifotica).


A síndrome de Crouzon, também conhecida por Disostose crânio-facial, é uma doença rara onde há um fechamento prematuro das suturas do crânio levando a diversas alterações cranianas e faciais. Além disso a síndrome pode gerar alterações em todos os sistemas do corpo, fazendo com que o paciente tenha que ser submetido a diversas cirurgias durante a vida.

De acordo com a mãe, Manusa Silva, 28 anos, que é autônoma, no momento ela precisa Urgente de dois procedimentos chamados Fundiplicatura do estômago e uma Dilatação Esofágica.

“Seu quadro cliníco tem sido agravado por falta dos procedimentos. Qualquer doação será muito bem vinda, pois eu que sou a mãe não disponho de recursos há não ser o seu Benefício de Proteção Continuada (BPC)”, conta Manusa.

Além dos problemas de saúde, a falta de estrutura do Hospital Infantil tem contribuído para  drama de Paulinha. Um cateter de qualidade duvidosa foi colocado na criança e quebrou provocando vazamento de soro, de medicamento e deixando o sangue vazar. Ela teve que ir para o centro cirúrgico para trocar, mas o novo cateter quebrou novamente.

longah.com
Criança de 5 anos com síndrome rara, precisa de sua ajuda. Veja como ajudar! Reviewed by J Silva on 12:31 Rating: 5

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