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Família luta contra doença hereditária em três filhos e precisa de sua ajuda no Piauí


Qual é o grande problema da sua vida? Você que começa a ler este texto, certamente já se pegou, em algum momento da vida, reclamando de problemas pequenos, lamentando pelas dificuldades, que às vezes nem era pra tanto. Na tarde dessa quarta-feira (18/01), a reportagem do Em Foco foi conhecer a história do casal Marcos Santana de Silva (33) e Ana Cláudia (28). Eles são pais de três crianças: Ana Beatriz (07), Davi Lucas (02) e Edson Daniel (07 meses). Os três sofrem de doenças que têm em comum o crescimento desordenado de células, ou insuficiência de órgãos. A mais velha perdeu a visão total com um ano de idade, e o mais novo corre o risco de perder também. O do meio faz acompanhamento de rotina para evitar insuficiência renal. 

A HISTÓRIA 

A família mora na comunidade Pau D’arco, na zona rural de Campo Maior (82 km ao norte de Teresina). O percurso para chegar à comunidade é pela BR-343, a 20 km de quem vai de Campo Maior a Teresina, se afastando 1,5 km da rodovia BR-343. Depois de duas paradas para abrir "porteiras" e uma estradinha de chão em boas condições, chega-se a uma casa de tijolo, mas sem reboco. É a casa dos pais de Ana Cláudia. Um pouco mais a frente, a casa do casal. Marco trabalha como caseiro de um sítio; Ana Cláudia não trabalha, ou talvez seja a que mais trabalha. Ela acompanha o filho Edson nas sessões de quimioterapia no Hospital São Marcos em Teresina, toda semana.

Edson Daniel, o mais novo, foi diagnosticado com retinoplastoma, um câncer na retina (olho). O diagnóstico foi aos dois meses de idade da criança. Já foram eliminados quatro pequenos tumores no olho esquerdo, o mais prejudicado, mas ainda tem um no foco da retina do mesmo olho e os médicos lutam para conter as células cancerígenas para que a criança não tenha que retirar os olhos, como aconteceu com a  irmã, história contada mais abaixo.

Casa dos avós maternos das crianças

O diagnóstico precoce pode ajudar Edson, mas isso aconteceu por que já tem reincidência da doença na família. Ana Beatriz, hoje com sete anos, e apaixonada por ar-condicionado de carro [e passear no carro], não enxerga. Devido à mesma doença que  acomente o irmão mais novo, Beatriz teve que passar por cirurgia e perdeu os dois olhos, quando ainda tinha um ano de idade. Mesmo muito esperta, atenta a tudo ao seu redor, ela não sabe falar sobre cores, não se lembra, não conhece. Ana Beatriz faz acompanhamento a cada seis meses para saber se a doença não se desenvolve em outros órgãos. A mãe, que ontem estava em Teresina e falou com a reportagem só por telefone, diz que com um ano de idade a criança começou a aparecer uma mancha branca no olho. Foi levada a uma clínica de Campo Maior, onde foi suspeitado da doença. Depois de três meses de luta para conseguir vaga em Teresina, os médicos confirmaram retinoplastoma já em estado avançada.

Davi Lucas com o pai, Marcos

O irmão do meio, Davi Lucas, foi diagnosticado com hidronefrose, um problema renal, ainda na barriga da mãe. Ele também faz acompanhamento oftalmológico de prevenção para possível com retinoplastoma e faz acompanhamento também com especialista para prevenir uma possível insuficiência renal crônica.

A LUTA DA FAMILIA; A AJUDA DE AMIGOS
Enquanto Marcos Santana fica na comunidade, cuidando da casa, de algumas poucas galinhas, de Ana Beatriz e Davi Lucas; a esposa Ana Cláudia vive praticamente o tempo todo nos hospitais com Edson Daniel. Marcos conta com a ajuda de familiares, como os sogros Chico Doca (69) e dona Maria do Rosário (60), ajudam a cuidar dos netos. Ana Cláudia leva o filho de ônibus de Campo Maior a Teresina e lá chega ao hospital pagando um táxi. A casa de um familiar no Bairro Dirceu Arcoverde é o ponto de apoio entre uma sessão e outra do filho. Os deslocamentos são sempre de táxi. Ana Cláudia usa o valor de R$ 800,00 de um beneficio no INSS conseguido para Ana Beatriz.

Avó materna, Maria do Rosário, de 60 anos, conta detalhes da luta diária de toda a família. 

Segundo Marcos Santana, tem dia que falta dinheiro pra passagem do ônibus, como falta para levar a filha Beatriz à ADVIC (Associação dos Deficientes Visuais Campomaiorense), na cidade de Campo Maior. “Tem vez que eles [veículo da ADVIC] vêm pegar, mas quando não da certo, teria que ir deixar em Campo Maior”, diz o pai. Beatriz vai uma vez por semana para aula na ADVIC.


Um grupo de pessoas ligadas a Igreja de Nossa Senhora das Mercês, no Bairro São João, em Campo Maior, já iniciaram uma campanha para arrecadar alimentos, mas a família precisa de mais. Precisa, principalmente, de recursos financeiros para as viagens rotineiras à Teresina.

Ana Beatriz com avô materno, senhor Chico Doca, recepcionando as pessoas que chegam na casa e indo passear de carro, um de seus grandes desejos

Casa dos pais das crianças. Um puxado para ofercer mais espaço às crianças, acabou de cair. Ao fundo o banheiro inacabado, que serve para toda a família


DOENÇA É HEREDITÁRIA

Marcos Santana disse que a única explicação que os médicos deram para o caso, é uma suposta hereditariedade herdado da mãe. Tanto que aconselharam o casal a não ter mais filhos.

REPERCUSSÃO
A luta da família com os irmãos, que sofrem de doenças semelhantes, já dura anos, mas somente esta semana chegou ao conhecimento de todos, depois de um vídeo postado nas redes sociais. O vendedor Roberto, por exemplo, já conhecia o caso e foi quem acompanhou a reportagem até a casa da família. Ele e alguns amigos já vêm ajudando a família, mas diz que é necessário um trabalho mais consistente, inclusive de buscas de benefícios da seguridade social para a outra criança, pois só a Ana Beatriz tem. 

A Secretária Municipal de Desenvolvimento Social de Campo Maior, Nilzana Gomes, disse que nesta quinta-feira vai fazer uma visita à família e analisar a situação de como o município pode ajudar diretamente no caso.

AJUDA
Toda ajuda será bem vinda. Um grupo de pessoas já faz campanha por alimentos, que podem ser deixados na Igreja Católica do Bairro São João, em Campo Maior-PI. A outra forma de ajudar é com dinheiro. Abaixo, segue o número telefônico da mãe das crianças, para quem quiser conhecer melhor o caso; e a conta bancária, que é em nome da avó das crianças, para quem queira ajudar financeiramente.

TELEFONE
(86) 98127-0556 (Ana Cláudia)

DADOS BANCÁRIOS
Agência: 0616, Operação 013, Conta: 83871-4 (Caixa Econômica de Campo Maior-PI). Em nome de: Maria do Rosário do Nascimento Silva.

Fotos: Weslley Paz e Domingos José/Campo Maior Em Foco
Fonte: campomaioremfoco
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